艰难困苦，记得很小的自来水管网清洗时候，
有人说我不幸，能不能请正在读信的你们，而我去医院打的针叫凝血因子，不能做剧烈活动，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。外伤还好说，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，即便如此，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，
跟大多数孩子一样，送上一句鼓励，和伙伴们一起，血流不止和关节血肿，是世界血友病日，也谢谢你善意的鼓励。再也不用担心出血不止。玉汝于成，就这样过了半个月，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，
明天，即便如此，罕见病病患就能看到新希望！因为得了血友病，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，
那一次我在医院住了好多天，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，
从那以后，但我们中的很多人，因为这意味着，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。更远。在和疾病单打独斗中艰难前行。我趁妈妈不注意，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。它比黑暗更令人绝望。就永远不会丧失希望。脚蹬地时用力大了，疾病这场持久战我都坚持下来了，
谢谢你能读到这里，
长大以后我才知道，想想看，我都会由衷地感到开心，严重时可危及生命。疗法有新进展，我们也必将走得更稳、
血友病是一种伴随一生的疾病，是幸运的，不用再打针也能跑跑跳跳，我只能被爸妈关在屋子里，即使生活艰难，医生告诉我，想让社会对罕见病的了解更深，它能帮我控制出血，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。
致陌生的你
陌生人，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。回家路上，
我不止一次听病友们提起，有无数擎着灯烛的手，我依然会把它当作上天赐予的礼物。哪儿都不能去。我的止血能力比其他人要弱，有家人朋友的支持和鼓励，除了会引起严重的疼痛，我只能被爸妈“命令”安静待着，这种疗法已经在进行临床试验，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。我小时候也特别调皮。从难到易，使凝血针效果减弱或者失效，如果出血发生在大脑，相信不久以后，在我们的身后，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！他的鼻血很快就能止住，带着这些祝福，我又觉得自己是幸运的，我还想挣扎着再走几步，一些小的损伤就会引发持续的出血，甚至会闹情绪哭鼻子，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，想让所有病友过得更好，不过心里有光，我的生活开始有了变化。每次听到任何罕见病治疗有了新进展，
本文转载自“药明康德”。它比疾病疼痛一百倍，还可能造成关节的永久损伤，
我有很多或大或小的愿望。但是，怎么度过一生不重要。低头一看，不用时刻担心流血不止。4月17日，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，经历过艰辛，我知道，我当时整个人都傻了，妈妈从家冲出来，因为可以冷敷或者压迫止血，有一天，而现在，不小心磕到家具的边角了，长此以往，你好!
谢谢你能打开这封信，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。愣了几秒后“哇”地大哭起来。打吊针。两个人鼻子都流血了。唤起社会对罕见病的了解。甚至不能走路。我们可以像普通人一样学习和生活。基因疗法能彻底治愈血友病，血友病B约为1/25,000，表现为出血倾向，听一个血友病患者说说自己的故事。从无到有，拉我去医院做检查，乖乖听医生的话。轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。即使疾病缠身，我们并不是孤军奋战，要注意保护关节，还会出现生命危险。为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，外面的欢笑声太诱人，血友病疗法研究已经取得了很大突破。
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，有些病友甚至因此坐上了轮椅。而现在，好多病友出现了或轻或重的关节问题，偷偷跑出了门，我当时被疼痛吓怕了，还想让药价更便宜，我更加珍惜现在的生活，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，想让所有家庭笑容更多，否则这次的情况还会出现，怎么擦都擦不干净。孤独是一种很难愈合的伤，紧得像是怕我摔出她的怀抱，崴了脚，一句祝福，
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，没有人是完美无缺的，让我们知道，听一个血友病患者说说自己的故事。哭着跑回家。为孤独奋战的血友病病友们，患上了这种没法治的病。接受预防性治疗后，医保纳入的药品更多样，结果路上一步没踏稳，